Истории

История болезни

11 0 925

08.10.2018АвторОлег Галицких

У меня все началось прямо смолоду. Перебравшись с казахстанских югов в Сибирь я быстро заполучил там тяжелое ревматическое заболевание. Хуже всего то, что оно оказалось неизлечимым. Но выяснилось это не сразу.

Называется эта штука болезнь Бехтерева (ББ) или по-другому - анкилозирующий спондилоартрит. На начальном этапе диагностируется очень плохо. Иногда нужны годы, чтобы поставить точный диагноз.

А вот «стартует» болезнь быстро и неожиданно. Порой достаточно просто переохладиться — и вот оно.

У меня с этого все и началось. Нас, студентов, отправили в поле собирать картофель. Время было советское, шефская помощь сельскому хозяйству, так сказать. В-общем — обязаловка. А начало октября в Сибири — это уже холодно. На нашу беду пошел дождь, после — снег. Вымокли, задубели, а укрыться негде. Автобус за нами пришел только вечером. На следующий день не меньше пол-группы на занятия не явились. У кого ангина, у кого ОРЗ. А у меня вроде бы ничего. Но потом стала болеть поясница. И понеслось...

Начало

Месяца через три я поехал на зимние каникулы на свои юга. Уже в дороге так скрутило, что из поезда по прибытии меня просто выгрузили. Потом — больница. Надолго. Лечили по тем временам хорошо. Да и условия были отличные. Потому что это не простая была больница, а стационар медсанчасти Алма-Атинского аэропорта. Бабушка меня туда по блату устроила.

Это был олимпийский 1980-й год. До полета «Мишки» в небо над Лужниками было еще несколько месяцев. Я тогда не знал, что почти все это время проваляюсь по больничным койкам и лучшими моими друзьями будут костыли. Но по молодости как-то все легче переносится. А там, в первой больнице, и вправду было очень даже неплохо. Да, что там — сколько лет прошло, а таких условий я больше нигде не видел. Даже еду можно было заказывать на свой вкус, а готовили как в ресторане. Это - не считая отлично оборудованного физиотерапевтического отделения, спортзала с тренажерами и вышколенного персонала. Хрущев же обещал коммунизм к 1980 году? Вот я ненароком в него и тогда и попал.

Пробыл я там месяца полтора. И вроде бы поставили меня на ноги. Но напомню, что ББ не определяется сразу. И первый диагноз был ревматоидный артрит. Потому как только я вернулся в Сибирь, меня практически сразу скрутило снова.

И тут я познакомился с обычной советской больницей. Это была ГБ №1 города Тюмени. От «тепличной» ведомственной алма-атинской она отличалась радикально. Палаты не на двух человек как там, а на 6-8. Условия спартанские. А еще я увидел впервые, что медицина — это не стройная наука, где все лечится по неким единым методикам.

Во-первых, мне поставили другой диагноз, хотя и тоже ревматический. Но лечение было странное. Лечврачом у меня там был сам заведующий ревмо-кардиологическим отделением профессор Высоцкий. Звали его, кажется, Борис. Удивительным образом он был похож на своего однофамильца, знаменитого и живого тогда еще барда и актера. Даже голос был такой же. Зеваки ходили на него смотреть, поражаясь сходству внешности, голоса и даже поведения. Вылитый!

Высоцкий был медик-экспериментатор. Вот и меня он лечил экспериментально. Почему-то профессор свято верил в свойства пенициллина. Я получал в день 6 уколов этого препарата, да еще 4 капельницы по 400 милилитров каждая. Забегая вперед скажу, что это имело эффект только когда я находился в больнице. А как выписали... Да, все повторилось — меня снова скрутило.

И что — опять в больницу, уже третью за год. Лечащий врач там тоже была завотделением. По фамилии Духанова. Она сразу сказала: в Алма-Ате все правильно делали, а вот у Высоцкого...

Чтоб не вдаваться в подробности - после лечения у Духановой мне стало лучше. Порой болезнь настолько отпускала, что ее присутствия я почти не чувствовал. Так продолжалось несколько лет. Но потом все вернулось.

Приговор

К началу 1990-х я уже имел точный диагноз. Рентгенография показала, что это именно болезнь Бехтерева. И что это — на всю жизнь. С этой мыслью я уже смирился.

Дальше все шло как шло: то лучше, то хуже. Санатории, бальнеолечение давали лишь временный эффект. Потом появились генно-инженерные препараты, вроде как чудодейственные. Несколько лет назад это был Ремикейд. За назначением его и чтоб получить федеральную квоту пришлось смотаться в Москву, в Академию медицинских наук РФ, в НИИ ревматологии. Как оказалось, это было самое легкое.

Далее в течение полутора лет я ожидал получения Ремикейда по квоте. Наконец, в марте 2013 года набралась необходимая партия препарата для начала лечения. Да и то не без помощи ревматолога в поликлинике и коллег по работе. Каждый подталкивал процесс как мог. Первая инфузия была сделана в 2013 году и в том же году завершился и первый этап, так называемая «инициация». После этого начались перебои с получением препарата, сроки между инфузиями затягивались. Но, как мне объясняли, «в пределах нормы».

Последняя инфузия была сделана в августе 2015 года. На следующую требовались как обычно 2 флакона Ремикейда, однако в ноябре 2015 года я получил только один, в связи с чем очередная процедура была отложена. Мне предложили самостоятельно отслеживать поступление препарата, просто звоня в муниципальную аптеку». Но ответ был стандартный: «на ваше имя ничего не поступало».

В 2017 году я решил узнать в чем дело. Коллеги-журналисты, связанные с медициной, выяснили в управлении здравоохранения администрации Сочи, что закупки препарата Ремикейд прекращены, и вместо него теперь закупается аналог — Фламмэгис. Возможно это и вызвало сбой в получении, т. к. мне был прописан именно Ремикейд. Но это только мои догадки.

За двумя зайцами

Из-за длительного перерыва (больше двух лет) очередную инфузию мне отменили. Ибо бесполезно. Начинать надо снова, с инициации. А для этого надо получить не меньше 6 флаконов. Что не просто, как вы уже поняли.

Впрочем, чудодейственность генно-инженерных препаратов, как я теперь знаю, сильно преувеличена. Поначалу эффект от них был хороший. Но организм ко всему привыкает и действие становится все слабее и слабее.

Так что, на определенном этапе мне сказали — все, дальше только хирургия. То есть, менять суставы на титановые.

Однако хирургическое вмешательство требует определенных условий, не всякому можно делать операцию. Чтобы выяснить, «можно или нет» надо пройти длительное обследование. Я их прошел уже три, начиная с октября прошлого года. И три консультации в Краснодаре, в КККБ №1 (краевая клиническая больница). Последняя была в августе. В операции мне отказали. Причина объективная — высокий уровень СОЭ в крови.

Интересно, но сочинские лаборатории показали норму, иначе бы меня в Краснодар не направили. И такое за последние месяцы случалось дважды. В первом случае расхождение было в 2,5 раза, во втором — более чем в три. Это просто детектив какой-то.

В жизни такую ситуацию называют «вилы». Дело в том, что если вернуться на лечение генно-инженерными препаратами, то про операцию нужно забыть надолго, на годы. Эти два вида лечения не совместимы. С другой стороны, те препараты могут сбить уровень СОЭ. Альтернативное лечение по их «сбитию» пока не помогает.

Но в Краснодаре мне сообщили, что проблемы с уровнем СОЭ вызваны продолжающимся ревматическим процессом. То бишь, видимо следует снова начать применение генно-инженерных препаратов (ГИПБ). Круг замкнулся!

Но в чем нестыковка. Ведь меня в свое время там же, в Краснодаре, направили к ортопедам, не предложив новый курс ГИПБ. Для назначения коего я и был направлен в декабре прошлого года. Все переиграли прямо на месте.

Сейчас же выяснилось, что отсутствие генно-инженерного лечения привело к обострению болезни и это мешает проведению ортопедической операции. Просто шедевр практической медицины!

А теперь - повозмущаться

Меня удивляет с какой легкостью люди в белых халатах гоняют тяжело больных людей в бесполезные поездки. Я не только про себя говорю. Кто был на консультациях в КККБ №1, знает как это все выглядит. Там каждый день собираются толпы людей со всего края. Каждый со своей «историей болезни». Пока сидишь в очередях — всякого наслушаешься.

Еще меня удивляет отсутствие взаимосвязи между врачами поликлиник по месту жительства и персоналом №КККБ №1. Это в наше-то время. Неужели нельзя проконсультироваться по телефону, по электронной почте или иным доступным способом? Почему больной, добравшись до краевой столицы, только там выясняет, что «анализы не те»?

Отчего врачи поликлиник ничего не могут спросить у краевых «старших товарищей», прямо трепещут от одной этой мысли?

Вот так и выходит, что медицинский вояж в Краснодар каждый раз превращается в мероприятие с неизвестными последствиями.